Demenz kommt oft leise. Ein vergessener Termin, eine wiederholte Frage, ein Moment der Verwirrung in einer vertrauten Stra\u00dfe. Dann ver\u00e4ndert sich der Mensch, den du kennst, \u00fcber Monate und Jahre. F\u00fcr Familien bringt das eine besondere Art von Schmerz mit sich: Du verlierst jemanden, der noch da ist.<\/p>\n\n\n\n
Dieser Artikel ist f\u00fcr alle, deren Familienmitglied mit Demenz lebt: Partnerinnen und Partner, S\u00f6hne und T\u00f6chter, Geschwister und andere Angeh\u00f6rige. Er beschreibt, was viele Familien durchmachen, was die Forschung \u00fcber das Wohlbefinden pflegender Angeh\u00f6riger wei\u00df und was dir helfen kann, damit umzugehen.<\/p>\n\n\n\n
Demenz ist ein Oberbegriff f\u00fcr Erkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit, die vaskul\u00e4re Demenz und andere, bei denen Ged\u00e4chtnis, Denken und Alltagsf\u00e4higkeiten mit der Zeit nachlassen. Der Weg jedes Menschen ist anders, und der Weg jeder Familie auch.<\/p>\n\n\n\n
Viele pflegende Angeh\u00f6rige beschreiben eine Mischung aus Erfahrungen:<\/p>\n\n\n\n
Einen Menschen mit Demenz zu pflegen, ist k\u00f6rperlich und emotional fordernd. Eine \u00dcbersicht \u00fcber Studien zu pflegenden Angeh\u00f6rigen fand, dass Frauen, die einen gro\u00dfen Teil dieser Pflege leisten, in den meisten Studien eine h\u00f6here Pflegebelastung angaben (Xiong et al., 2020).<\/p>\n\n\n\n
Oft leidet der Schlaf. Eine Metaanalyse von 35 Studien fand, dass pflegende Angeh\u00f6rige von Menschen mit Demenz weniger schliefen als Gleichaltrige ohne Pflegeaufgabe, was einem Verlust von etwa zweieinhalb bis dreieinhalb Stunden Schlaf pro Woche entspricht, und eine deutlich schlechtere Schlafqualit\u00e4t angaben (Gao et al., 2019). Schlechter Schlaf macht wiederum alles andere schwerer.<\/p>\n\n\n\n
Die gute Nachricht ist, dass Unterst\u00fctzung helfen kann. Eine systematische \u00dcbersicht \u00fcber Informations- und Unterst\u00fctzungsangebote fand, dass unterst\u00fctzende Gruppenangebote sich positiv auf das psychische Wohlbefinden der Angeh\u00f6rigen auswirkten (Thompson et al., 2007). Eine Metaanalyse webbasierter Programme fand, dass sie Angst und Depression bei pflegenden Angeh\u00f6rigen von Menschen mit Demenz im Allgemeinen wirksam verringerten (Zhao et al., 2019).<\/p>\n\n\n\n
Du z\u00e4hlst auch<\/p>
Einen Menschen mit Demenz zu begleiten, ist oft ein Marathon. Deine Gesundheit und deine Erholung geh\u00f6ren zu guter Pflege dazu, f\u00fcr den anderen und f\u00fcr dich.<\/p><\/div>\n\n\n\n
Viele der schwierigsten Momente kommen von Ver\u00e4nderungen im Verhalten: Unruhe, Misstrauen, wiederholte Fragen, Weglaufen oder Wut. Es kann helfen, sich daran zu erinnern, dass das meist Ausdruck der Erkrankung ist und oft eines unerf\u00fcllten Bed\u00fcrfnisses, etwa Schmerz, Hunger, Angst, Langeweile oder Reiz\u00fcberflutung.<\/p>\n\n\n\n
Einige Ans\u00e4tze, die Familien hilfreich finden:<\/p>\n\n\n\n
Viele Familien warten zu lange. Tagespflege, ambulante Pflegedienste, Verhinderungspflege und Selbsthilfegruppen gibt es, um die Last zu teilen. In vielen L\u00e4ndern kann eine offizielle Pflegebegutachtung den Weg zu praktischer Unterst\u00fctzung und finanzieller Hilfe \u00f6ffnen. Deine Hausarztpraxis, der Sozialdienst im Krankenhaus oder eine Beratungsstelle f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige in deiner N\u00e4he kann dir sagen, was es dort gibt, wo du lebst.<\/p>\n\n\n\n
Angeh\u00f6rigengruppen von Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen bieten ein Verst\u00e4ndnis, das woanders schwer zu finden ist. Viele nationale Alzheimer-Gesellschaften haben auch Telefonberatungen f\u00fcr Familien.<\/p>\n\n\n\n
Auch kurze Pausen helfen: ein Spaziergang, eine Stunde mit einer Freundin, eine Nacht durchschlafen, w\u00e4hrend jemand anderes \u00fcbernimmt.<\/p>\n\n\n\n
Wut, Traurigkeit, Erleichterung und Liebe k\u00f6nnen alle Teil dieses Weges sein. Dar\u00fcber zu sprechen, mit Freundinnen und Freunden, in einer Gruppe oder mit einer Therapeutin, kann sie leichter tragbar machen.<\/p>\n\n\n\n
In den fr\u00fcheren Phasen kann es f\u00fcr alle eine Erleichterung sein, \u00fcber W\u00fcnsche zur Pflege, Finanzen und rechtliche Fragen zu sprechen, etwa eine Vorsorgevollmacht.<\/p>\n\n\n\n
F\u00fcr viele Familien kommt ein Punkt, an dem die Pflege zu Hause nicht mehr m\u00f6glich oder nicht mehr sicher ist. Der Gedanke an ein Pflegeheim bringt oft starke Gef\u00fchle mit sich: Schuld, das Gef\u00fchl, jemanden zu verraten, Erleichterung, Traurigkeit. Diese Gef\u00fchle sind verst\u00e4ndlich, besonders wenn du einmal versprochen hast, den anderen \u201enie ins Heim zu geben\u201c.<\/p>\n\n\n\n
Es kann helfen, die Entscheidung als Ver\u00e4nderung in der Art zu sehen, wie du sorgst. Das Sorgen selbst geht weiter. Viele Angeh\u00f6rige kommen regelm\u00e4\u00dfig zu Besuch, helfen beim Essen oder bringen Musik mit und bleiben die wichtigsten Menschen im Leben ihres Familienmitglieds. Mehrere Einrichtungen anzuschauen, nachzufragen, wie sie mit Menschen mit Demenz arbeiten, und den betroffenen Menschen so weit wie m\u00f6glich in die Entscheidung einzubeziehen, kann den \u00dcbergang f\u00fcr alle leichter machen.<\/p>\n\n\n\n
Auch wenn das Ged\u00e4chtnis nachl\u00e4sst, reagieren viele Menschen mit Demenz noch auf W\u00e4rme, Musik, Ber\u00fchrung und vertraute Abl\u00e4ufe. Ein Lieblingslied, ein altes Fotoalbum oder ein kurzer gemeinsamer Spaziergang kann Momente der N\u00e4he schenken, auch wenn das Gespr\u00e4ch nicht der \u00fcblichen Logik folgt. Es kann helfen, mit dem Korrigieren aufzuh\u00f6ren und dich f\u00fcr eine Weile in die Wirklichkeit deines Familienmitglieds hineinzubegeben. Diese Momente sind vielleicht kurz und ver\u00e4ndern den Verlauf der Erkrankung nicht, trotzdem erinnern sich viele Angeh\u00f6rige an sie als etwas Kostbares. Sie k\u00f6nnen dich auch daran erinnern, dass der Mensch, den du liebst, auf eine Weise noch da ist.<\/p>\n\n\n\n
Es kann helfen, mit einer Therapeutin oder einem Therapeuten zu sprechen, wenn du dich st\u00e4ndig ersch\u00f6pft f\u00fchlst, wenn deine Stimmung seit Wochen gedr\u00fcckt ist, wenn Schuldgef\u00fchle oder Konflikte in der Familie wachsen oder wenn du trauerst und nicht wei\u00dft, wohin damit.<\/p>\n\n\n\n