La demencia muchas veces llega sin hacer ruido. Una cita olvidada, una pregunta repetida, un momento de confusi\u00f3n en una calle conocida. Luego, a lo largo de meses y a\u00f1os, la persona que conoces va cambiando. Para las familias, esto trae un dolor muy particular: est\u00e1s perdiendo a alguien que todav\u00eda est\u00e1 aqu\u00ed.<\/p>\n\n\n\n
Este art\u00edculo es para cualquier persona que tenga un familiar que vive con demencia: parejas, hijas e hijos, hermanos y otros parientes. Describe lo que muchas familias viven, lo que la investigaci\u00f3n nos dice sobre el bienestar de quienes cuidan y lo que puede ayudarte a sobrellevarlo.<\/p>\n\n\n\n
Demencia es un t\u00e9rmino general para condiciones como la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular y otras, en las que la memoria, el pensamiento y las capacidades de todos los d\u00edas van disminuyendo con el tiempo. El camino de cada persona es distinto, y el de cada familia tambi\u00e9n.<\/p>\n\n\n\n
Muchas personas que cuidan describen una mezcla de experiencias:<\/p>\n\n\n\n
Cuidar a alguien con demencia es exigente, f\u00edsica y emocionalmente. Una revisi\u00f3n de estudios sobre familiares que cuidan encontr\u00f3 que las mujeres, que dan buena parte de estos cuidados, reportaban una carga mayor en la mayor\u00eda de los estudios (Xiong et al., 2020).<\/p>\n\n\n\n
El sue\u00f1o muchas veces se ve afectado. Un metaan\u00e1lisis de 35 estudios encontr\u00f3 que las personas que cuidan a alguien con demencia dorm\u00edan menos que otras de la misma edad que no cuidaban, el equivalente a perder entre dos horas y media y tres horas y media de sue\u00f1o por semana, y reportaban una calidad de sue\u00f1o claramente peor (Gao et al., 2019). Dormir mal, a su vez, hace todo lo dem\u00e1s m\u00e1s dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n
La buena noticia es que el apoyo puede ayudar. Una revisi\u00f3n sistem\u00e1tica de intervenciones de informaci\u00f3n y apoyo encontr\u00f3 que las intervenciones de apoyo en grupo ten\u00edan un efecto positivo en el bienestar psicol\u00f3gico de quienes cuidan (Thompson et al., 2007). Un metaan\u00e1lisis de programas por internet encontr\u00f3 que en general eran eficaces para reducir la ansiedad y la depresi\u00f3n en familiares que cuidan a personas con demencia (Zhao et al., 2019).<\/p>\n\n\n\n
T\u00fa tambi\u00e9n cuentas<\/p>
Cuidar a alguien con demencia muchas veces es un marat\u00f3n. Tu salud y tu descanso son parte de un buen cuidado, para la otra persona y para ti.<\/p><\/div>\n\n\n\n
Muchos de los momentos m\u00e1s dif\u00edciles vienen de cambios en la conducta: agitaci\u00f3n, desconfianza, preguntas repetidas, salir a deambular o enojo. Puede ayudar recordar que normalmente son expresiones de la enfermedad, y muchas veces de una necesidad que no se est\u00e1 atendiendo, como dolor, hambre, miedo, aburrimiento o demasiados est\u00edmulos.<\/p>\n\n\n\n
Algunas formas de responder que a las familias les sirven:<\/p>\n\n\n\n
Muchas familias esperan demasiado. Las estancias de d\u00eda, los servicios de cuidado en casa, los relevos temporales y los grupos de apoyo existen para repartir la carga. En muchos pa\u00edses, una evaluaci\u00f3n formal de cuidados puede abrir la puerta a apoyo pr\u00e1ctico y ayuda econ\u00f3mica. Tu m\u00e9dico, el \u00e1rea de trabajo social del hospital o un centro de orientaci\u00f3n para cuidadores cerca de ti pueden decirte qu\u00e9 hay disponible donde vives.<\/p>\n\n\n\n
Los grupos de apoyo para familiares, organizados por asociaciones de Alzheimer y centros de orientaci\u00f3n, ofrecen una comprensi\u00f3n dif\u00edcil de encontrar en otro lado. Muchas asociaciones nacionales de Alzheimer tambi\u00e9n tienen l\u00edneas telef\u00f3nicas para familias.<\/p>\n\n\n\n
Hasta los descansos cortos ayudan: una caminata, una hora con una amiga, una noche de sue\u00f1o completo mientras alguien m\u00e1s se encarga.<\/p>\n\n\n\n
El enojo, la tristeza, el alivio y el amor pueden ser parte de este camino. Hablar de ellos, con amistades, en un grupo o con una terapeuta, puede hacer que sean m\u00e1s f\u00e1ciles de cargar.<\/p>\n\n\n\n
En las primeras etapas, puede ser un alivio para todos hablar de los deseos sobre los cuidados, el dinero y los asuntos legales, como un poder notarial o una voluntad anticipada.<\/p>\n\n\n\n
Para muchas familias llega un punto en el que cuidar en casa ya no es posible o ya no es seguro. Pensar en una residencia suele traer sentimientos fuertes: culpa, sensaci\u00f3n de traici\u00f3n, alivio, tristeza. Estos sentimientos son comprensibles, sobre todo si alguna vez prometiste que \u201cnunca le ibas a llevar a un asilo\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Puede ayudar ver la decisi\u00f3n como un cambio en la forma de cuidar. El cuidado en s\u00ed contin\u00faa. Muchos familiares visitan con regularidad, ayudan con las comidas o llevan m\u00fasica, y siguen siendo las personas m\u00e1s importantes en la vida de su ser querido. Visitar varios lugares, preguntar c\u00f3mo trabajan con personas con demencia e involucrar a la persona en la decisi\u00f3n hasta donde se pueda puede hacer la transici\u00f3n m\u00e1s f\u00e1cil para todos.<\/p>\n\n\n\n
Aunque la memoria se vaya apagando, muchas personas con demencia siguen respondiendo al cari\u00f1o, la m\u00fasica, el contacto y las rutinas conocidas. Una canci\u00f3n favorita, un \u00e1lbum de fotos viejo o una caminata corta juntos pueden traer momentos de cercan\u00eda, aunque la conversaci\u00f3n no siga la l\u00f3gica de siempre. Puede ayudar dejar de corregir y acompa\u00f1ar a tu familiar en su realidad por un rato. Estos momentos pueden ser cortos y no van a cambiar el curso de la enfermedad, y aun as\u00ed muchos familiares los recuerdan como algo muy valioso. Tambi\u00e9n pueden recordarte que la persona que quieres sigue ah\u00ed de alguna manera.<\/p>\n\n\n\n
Puede ayudar hablar con una terapeuta o un terapeuta si sientes agotamiento todo el tiempo, si tu \u00e1nimo lleva semanas bajo, si la culpa o los conflictos en la familia van creciendo, o si est\u00e1s en duelo y no sabes d\u00f3nde ponerlo.<\/p>\n\n\n\n