Chronische Erschöpfung und ME/CFS: mit begrenzter Energie leben

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Die meisten Menschen wissen, wie es ist, müde zu sein. Chronische Erschöpfung ist etwas anderes. Menschen beschreiben sie wie einen Akku, der nie lädt, wie ein Gehen durch nassen Beton oder wie einen Körper, dem nach einer Dusche oder einem kurzen Gespräch der Strom ausgeht. Zusätzlich zur Erschöpfung erleben viele, dass andere ihnen nicht glauben: „Du siehst doch gut aus“, „Hast du es mal mit mehr Sport probiert?“, „Vielleicht ist es Stress.“

In diesem Artikel geht es um das Leben mit anhaltender Erschöpfung, besonders mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Ich möchte teilen, was darüber bekannt ist, wie das Nervensystem beteiligt ist und wie du deine psychische Gesundheit schützen kannst, wenn du mit begrenzter Energie lebst. Psychologische Unterstützung kann bei der Bewältigung helfen, sie ersetzt aber keine medizinische Versorgung.

Was ME/CFS ist

ME/CFS ist eine schwere, langfristige Erkrankung. Sie ist von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt und als Erkrankung des Nervensystems eingeordnet. Zu ihren Kernmerkmalen gehören eine tiefe Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert, eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (Post-Exertionelle Malaise, oft „Crash“ genannt), nicht erholsamer Schlaf, Probleme mit Denken und Gedächtnis und häufig Schwindel oder andere Beschwerden beim Aufstehen. Die Ursachen sind noch nicht vollständig verstanden, die Forschung weist aber auf ein Zusammenspiel von Nerven-, Immun- und Hormonsystem hin (Cortes Rivera et al., 2019).

ME/CFS ist nicht selten. Eine Metaanalyse von Studien mit mehr als einer Million Teilnehmenden schätzte die Häufigkeit auf etwa 0,4 % bis 0,7 %, je nach verwendeter Definition (Lim et al., 2020). Viele Menschen mit Long COVID haben ähnliche Symptome, was der Erkrankung neue Aufmerksamkeit gebracht hat.

Erschöpfung kann auch viele andere Ursachen haben, von Blutarmut und Schilddrüsenproblemen bis zu Depression, Schlafstörungen und anderen Erkrankungen. Wenn du schon lange erschöpft bist, ist eine sorgfältige ärztliche Abklärung wichtig.

Der Crash: warum „Zähne zusammenbeißen“ nach hinten losgehen kann

Das Kennzeichen von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise. Nach einer Aktivität, die die Grenzen eines Menschen überschreitet, verschlechtern sich die Symptome, oft mit ein oder zwei Tagen Verzögerung, und die Erholung kann Tage oder Wochen dauern. Deshalb kann der übliche Rat, „mehr zu machen“, schaden. Die aktuelle Leitlinie des britischen National Institute for Health and Care Excellence rät bei ME/CFS von stufenweise gesteigerten Trainingsprogrammen ab und betont stattdessen das Energiemanagement (National Institute for Health and Care Excellence, 2021).

Pacing: mit der Energie haushalten

Pacing bedeutet, Aktivitäten so zu planen und zu dosieren, dass du innerhalb deiner Energiegrenzen bleibst und Crashs vermeidest. Eine Übersichtsarbeit über 17 Studien fand, dass die meisten von Vorteilen des Pacings für Menschen mit ME/CFS berichteten, wies aber darauf hin, dass die Studien sehr unterschiedlich waren und mehr Forschung nötig ist (Sanal-Hayes et al., 2023).

In der Praxis kann Pacing Folgendes umfassen:

• Deinen Energierahmen kennen: bemerken, wie viel Aktivität du ohne Crash schaffst.
• Planen und Prioritäten setzen: auswählen, was heute am wichtigsten ist.
• Aufgaben in Stücke teilen und dich ausruhen, bevor du dich erschöpft fühlst.
• Geistige und emotionale Anstrengung mitrechnen, denn auch Gespräche, Bildschirme und Stress kosten Energie.
• Ein Aktivitäts- oder Symptomtagebuch führen, um Muster zu erkennen.

Die emotionale Seite

Mit chronischer Erschöpfung zu leben, bringt viele Verluste mit sich: Arbeit, Hobbys, soziales Leben, Selbstständigkeit, manchmal ein Stück Identität. Es ist verständlich, Trauer, Wut, Frust oder eine gedrückte Stimmung zu spüren. Wenn andere einem nicht glauben, manchmal auch Fachleute, kann sich eine schwere Schicht Einsamkeit darüberlegen.

Psychologische Unterstützung kann bei diesen Erfahrungen helfen: um das trauern, was sich verändert hat, innerhalb neuer Grenzen Sinn und Freude finden, mit Unsicherheit umgehen und Familie, Freundschaften und Arbeitgebern die eigenen Bedürfnisse mitteilen. Ansätze aus der kognitiven Verhaltenstherapie, der Akzeptanz- und Commitment-Therapie und der Achtsamkeit lassen sich anpassen, solange sie die körperliche Natur der Erkrankung respektieren und Aktivität nicht über deine Grenzen hinaus antreiben.

Das Nervensystem beruhigen

Weil das Nervensystem beteiligt ist, empfinden es viele als hilfreich, es nicht unnötig zu belasten:

• Ruh dich tief aus, am besten im Liegen, in einem ruhigen, abgedunkelten Raum.
• Reduziere Sinnesreize mit Ohrstöpseln, Schlafmasken oder geringerer Bildschirmhelligkeit.
• Atme sanft, um die Stressreaktion zu beruhigen, ohne etwas zu erzwingen.
• Halte einen regelmäßigen Rhythmus aus Ruhe und Aktivität.

Mit anderen leben

• Erklär es in einfachen Worten: „Ich habe eine Energiegrenze. Wenn ich sie überschreite, falle ich für Tage aus.“
• Lass dir helfen bei Aufgaben, die dich Energie kosten.
• Such dir eine Gemeinschaft. Patientenorganisationen und Online-Gruppen können Verständnis und praktische Tipps bieten.

Für Familie und Freundschaften

Wenn ein Mensch, der dir nahesteht, ME/CFS hat, kann dein Verständnis einen riesigen Unterschied machen. Glaub seiner Erfahrung, auch wenn er gut aussieht. Frag, was hilft, statt mehr Aktivität vorzuschlagen. Sei flexibel mit Plänen, biete kurze Besuche oder Anrufe an und nimm Absagen an, ohne Schuldgefühle zu machen. Praktische Hilfe, etwa beim Einkaufen, Kochen oder bei der Begleitung zu Terminen, kann Energie sparen, die für anderes gebraucht wird. Und sorg auch für dich selbst: Einen Menschen mit einer langfristigen Erkrankung zu unterstützen, ist fordernd, und es ist in Ordnung, dir selbst Unterstützung zu holen.

Trauer und Sinn finden

Mit ME/CFS zu leben, bedeutet oft, sich von Teilen des bisherigen Lebens zu verabschieden: von einem Job, vom Sport, von spontanen Plänen, von dem Menschen, der man in diesem Alter sein wollte. Diese Trauer ist echt und verdient Raum. Sie kommt vielleicht in Wellen, manchmal ausgelöst von kleinen Dingen wie den Urlaubsfotos einer Freundin. Dir zu erlauben, traurig oder wütend zu sein, statt die Gefühle wegzuschieben, kann etwas Druck nehmen. Mit der Zeit finden viele Menschen neue Quellen von Sinn, die zu ihrer Energie passen, etwa kreative Arbeit, tiefe Gespräche oder kleine tägliche Rituale. Dieser Prozess ist langsam, und es gibt kein richtiges Tempo dafür.

Wann du dir Unterstützung suchen kannst

Es kann helfen, mit einer Therapeutin oder einem Therapeuten mit Erfahrung bei chronischen Erkrankungen zu sprechen, wenn du dich hoffnungslos fühlst, wenn deine Stimmung an den meisten Tagen gedrückt ist, wenn dir die Verluste schwer zu schaffen machen oder wenn Beziehungen leiden. Vielleicht hilft dir auch Leben mit einer chronischen Erkrankung.

Mehr über die Therapie mit mir.

Literatur

• Cortes Rivera, M., Mastronardi, C., Silva-Aldana, C. T., Arcos-Burgos, M., & Lidbury, B. A. (2019). Myalgic encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome: A comprehensive review. Diagnostics, 9(3), E91. https://doi.org/10.3390/diagnostics9030091
• Lim, E. J., Ahn, Y. C., Jang, E. S., Lee, S. W., Lee, S. H., & Son, C. G. (2020). Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of Translational Medicine, 18(1), 100. https://doi.org/10.1186/s12967-020-02269-0
• National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NICE guideline NG206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
• Sanal-Hayes, N. E. M., Mclaughlin, M., Hayes, L. D., Mair, J. L., Ormerod, J., Carless, D., Hilliard, N., Meach, R., Ingram, J., & Sculthorpe, N. F. (2023). A scoping review of ‚Pacing‘ for management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Lessons learned for the long COVID pandemic. Journal of Translational Medicine, 21(1), 720. https://doi.org/10.1186/s12967-023-04587-5

Dieser Artikel ist explorativ und dient der Information und Reflexion. Er kann die Komplexität einer einzelnen Lebenssituation nicht vollständig erfassen, und die eigene Erfahrung kann anders sein. Er ersetzt keine Diagnose und keine Behandlung.

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