La demencia muchas veces llega sin hacer ruido. Una cita olvidada, una pregunta repetida, un momento de confusión en una calle conocida. Luego, a lo largo de meses y años, la persona que conoces va cambiando. Para las familias, esto trae un dolor muy particular: estás perdiendo a alguien que todavía está aquí.
Este artículo es para cualquier persona que tenga un familiar que vive con demencia: parejas, hijas e hijos, hermanos y otros parientes. Describe lo que muchas familias viven, lo que la investigación nos dice sobre el bienestar de quienes cuidan y lo que puede ayudarte a sobrellevarlo.
Un camino largo y cambiante
Demencia es un término general para condiciones como la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular y otras, en las que la memoria, el pensamiento y las capacidades de todos los días van disminuyendo con el tiempo. El camino de cada persona es distinto, y el de cada familia también.
Muchas personas que cuidan describen una mezcla de experiencias:
- Duelo antes de la pérdida. Llorar los recuerdos compartidos, las conversaciones y los papeles que se van desvaneciendo, algo que a veces se llama duelo anticipado o duelo ambiguo.
- Cambios de papel. Una hija se vuelve quien organiza la vida de su papá. Un esposo se vuelve el cuidador de su esposa.
- Culpa. Por perder la paciencia, por querer un descanso, por pensar en una residencia.
- Aislamiento. Las amistades visitan menos, y salir de casa se complica.
- Momentos de cercanía. Una sonrisa de reconocimiento, una canción que se recuerda, una mano tomada. Estos momentos también importan.
Qué dice la investigación sobre quienes cuidan
Cuidar a alguien con demencia es exigente, física y emocionalmente. Una revisión de estudios sobre familiares que cuidan encontró que las mujeres, que dan buena parte de estos cuidados, reportaban una carga mayor en la mayoría de los estudios (Xiong et al., 2020).
El sueño muchas veces se ve afectado. Un metaanálisis de 35 estudios encontró que las personas que cuidan a alguien con demencia dormían menos que otras de la misma edad que no cuidaban, el equivalente a perder entre dos horas y media y tres horas y media de sueño por semana, y reportaban una calidad de sueño claramente peor (Gao et al., 2019). Dormir mal, a su vez, hace todo lo demás más difícil.
La buena noticia es que el apoyo puede ayudar. Una revisión sistemática de intervenciones de información y apoyo encontró que las intervenciones de apoyo en grupo tenían un efecto positivo en el bienestar psicológico de quienes cuidan (Thompson et al., 2007). Un metaanálisis de programas por internet encontró que en general eran eficaces para reducir la ansiedad y la depresión en familiares que cuidan a personas con demencia (Zhao et al., 2019).
Tú también cuentas
Cuidar a alguien con demencia muchas veces es un maratón. Tu salud y tu descanso son parte de un buen cuidado, para la otra persona y para ti.
Entender los cambios de conducta
Muchos de los momentos más difíciles vienen de cambios en la conducta: agitación, desconfianza, preguntas repetidas, salir a deambular o enojo. Puede ayudar recordar que normalmente son expresiones de la enfermedad, y muchas veces de una necesidad que no se está atendiendo, como dolor, hambre, miedo, aburrimiento o demasiados estímulos.
Algunas formas de responder que a las familias les sirven:
- Responde al sentimiento detrás de las palabras. Si tu mamá pregunta por su propia mamá, podrías decirle: “Estás pensando en ella. Cuéntame de ella.”
- Evita discutir por los hechos. Corregir casi nunca ayuda y muchas veces aumenta la angustia.
- Mantén rutinas y un ambiente tranquilo. Saber qué viene da seguridad.
- Simplifica. Una pregunta o una indicación a la vez, frases cortas, tiempo suficiente para contestar.
- Busca lo que todavía le da alegría: la música, el contacto, tareas conocidas, estar al aire libre.
Cuidarte a ti
Acepta ayuda desde temprano
Muchas familias esperan demasiado. Las estancias de día, los servicios de cuidado en casa, los relevos temporales y los grupos de apoyo existen para repartir la carga. En muchos países, una evaluación formal de cuidados puede abrir la puerta a apoyo práctico y ayuda económica. Tu médico, el área de trabajo social del hospital o un centro de orientación para cuidadores cerca de ti pueden decirte qué hay disponible donde vives.
Busca gente que entienda
Los grupos de apoyo para familiares, organizados por asociaciones de Alzheimer y centros de orientación, ofrecen una comprensión difícil de encontrar en otro lado. Muchas asociaciones nacionales de Alzheimer también tienen líneas telefónicas para familias.
Protege tu sueño y tus descansos
Hasta los descansos cortos ayudan: una caminata, una hora con una amiga, una noche de sueño completo mientras alguien más se encarga.
Deja que tus sentimientos existan
El enojo, la tristeza, el alivio y el amor pueden ser parte de este camino. Hablar de ellos, con amistades, en un grupo o con una terapeuta, puede hacer que sean más fáciles de cargar.
Planeen juntos, mientras se pueda
En las primeras etapas, puede ser un alivio para todos hablar de los deseos sobre los cuidados, el dinero y los asuntos legales, como un poder notarial o una voluntad anticipada.
Cuando una residencia se vuelve una pregunta
Para muchas familias llega un punto en el que cuidar en casa ya no es posible o ya no es seguro. Pensar en una residencia suele traer sentimientos fuertes: culpa, sensación de traición, alivio, tristeza. Estos sentimientos son comprensibles, sobre todo si alguna vez prometiste que “nunca le ibas a llevar a un asilo”.
Puede ayudar ver la decisión como un cambio en la forma de cuidar. El cuidado en sí continúa. Muchos familiares visitan con regularidad, ayudan con las comidas o llevan música, y siguen siendo las personas más importantes en la vida de su ser querido. Visitar varios lugares, preguntar cómo trabajan con personas con demencia e involucrar a la persona en la decisión hasta donde se pueda puede hacer la transición más fácil para todos.
Momentos de conexión
Aunque la memoria se vaya apagando, muchas personas con demencia siguen respondiendo al cariño, la música, el contacto y las rutinas conocidas. Una canción favorita, un álbum de fotos viejo o una caminata corta juntos pueden traer momentos de cercanía, aunque la conversación no siga la lógica de siempre. Puede ayudar dejar de corregir y acompañar a tu familiar en su realidad por un rato. Estos momentos pueden ser cortos y no van a cambiar el curso de la enfermedad, y aun así muchos familiares los recuerdan como algo muy valioso. También pueden recordarte que la persona que quieres sigue ahí de alguna manera.
Cuándo buscar apoyo
Puede ayudar hablar con una terapeuta o un terapeuta si sientes agotamiento todo el tiempo, si tu ánimo lleva semanas bajo, si la culpa o los conflictos en la familia van creciendo, o si estás en duelo y no sabes dónde ponerlo.
Si sientes que ya no puedes más, por favor llama al número de emergencias de tu país (por ejemplo, 112 en Europa o 911 en Norteamérica y México) o encuentra una línea de ayuda gratuita y confidencial en tu país en findahelpline.com. Las asociaciones nacionales de Alzheimer también orientan a las familias; Alzheimer’s Disease International las enlista en alzint.org.
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Referencias
- Gao, C., Chapagain, N. Y., & Scullin, M. K. (2019). Sleep duration and sleep quality in caregivers of patients with dementia: A systematic review and meta-analysis. JAMA Network Open, 2(8), e199891. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2019.9891
- Thompson, C. A., Spilsbury, K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C., & Adamson, J. (2007). Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics, 7, 18. https://doi.org/10.1186/1471-2318-7-18
- Xiong, C., Biscardi, M., Astell, A., Nalder, E., Cameron, J. I., Mihailidis, A., & Colantonio, A. (2020). Sex and gender differences in caregiving burden experienced by family caregivers of persons with dementia: A systematic review. Plos One, 15(4), e0231848. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0231848
- Zhao, Y., Feng, H., Hu, M., Hu, H., Li, H., Ning, H., Chen, H., Liao, L., & Peng, L. (2019). Web-based interventions to improve mental health in home caregivers of people with dementia: Meta-analysis. Journal of Medical Internet Research, 21(5), e13415. https://doi.org/10.2196/13415
Este artículo es exploratorio y busca informar e invitar a la reflexión. No abarca toda la complejidad de cada situación individual, y tu experiencia puede ser distinta. No sustituye un diagnóstico ni un tratamiento.
