Wenn ein Elternteil oder der Partner an Demenz erkrankt: als Angehörige zurechtkommen

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Demenz kommt oft leise. Ein vergessener Termin, eine wiederholte Frage, ein Moment der Verwirrung in einer vertrauten Straße. Dann verändert sich der Mensch, den du kennst, über Monate und Jahre. Für Familien bringt das eine besondere Art von Schmerz mit sich: Du verlierst jemanden, der noch da ist.

Dieser Artikel ist für alle, deren Familienmitglied mit Demenz lebt: Partnerinnen und Partner, Söhne und Töchter, Geschwister und andere Angehörige. Er beschreibt, was viele Familien durchmachen, was die Forschung über das Wohlbefinden pflegender Angehöriger weiß und was dir helfen kann, damit umzugehen.

Ein langer Weg, der sich ständig verändert

Demenz ist ein Oberbegriff für Erkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit, die vaskuläre Demenz und andere, bei denen Gedächtnis, Denken und Alltagsfähigkeiten mit der Zeit nachlassen. Der Weg jedes Menschen ist anders, und der Weg jeder Familie auch.

Viele pflegende Angehörige beschreiben eine Mischung aus Erfahrungen:

• Trauer vor dem Verlust. Die Trauer um gemeinsame Erinnerungen, Gespräche und Rollen, die verblassen, manchmal vorwegnehmende oder uneindeutige Trauer genannt.
• Veränderte Rollen. Eine Tochter organisiert plötzlich das Leben ihres Vaters. Ein Ehemann wird zum Pfleger seiner Frau.
• Schuldgefühle. Weil die Geduld reißt, weil du eine Pause willst, weil du über ein Pflegeheim nachdenkst.
• Isolation. Freundinnen und Freunde kommen seltener, und aus dem Haus zu gehen wird kompliziert.
• Momente der Nähe. Ein Lächeln des Wiedererkennens, ein Lied, an das sich jemand erinnert, eine gehaltene Hand. Auch diese Momente zählen.

Was die Forschung über pflegende Angehörige sagt

Einen Menschen mit Demenz zu pflegen, ist körperlich und emotional fordernd. Eine Übersicht über Studien zu pflegenden Angehörigen fand, dass Frauen, die einen großen Teil dieser Pflege leisten, in den meisten Studien eine höhere Pflegebelastung angaben (Xiong et al., 2020).

Oft leidet der Schlaf. Eine Metaanalyse von 35 Studien fand, dass pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz weniger schliefen als Gleichaltrige ohne Pflegeaufgabe, was einem Verlust von etwa zweieinhalb bis dreieinhalb Stunden Schlaf pro Woche entspricht, und eine deutlich schlechtere Schlafqualität angaben (Gao et al., 2019). Schlechter Schlaf macht wiederum alles andere schwerer.

Die gute Nachricht ist, dass Unterstützung helfen kann. Eine systematische Übersicht über Informations- und Unterstützungsangebote fand, dass unterstützende Gruppenangebote sich positiv auf das psychische Wohlbefinden der Angehörigen auswirkten (Thompson et al., 2007). Eine Metaanalyse webbasierter Programme fand, dass sie Angst und Depression bei pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz im Allgemeinen wirksam verringerten (Zhao et al., 2019).

Veränderungen im Verhalten verstehen

Viele der schwierigsten Momente kommen von Veränderungen im Verhalten: Unruhe, Misstrauen, wiederholte Fragen, Weglaufen oder Wut. Es kann helfen, sich daran zu erinnern, dass das meist Ausdruck der Erkrankung ist und oft eines unerfüllten Bedürfnisses, etwa Schmerz, Hunger, Angst, Langeweile oder Reizüberflutung.

Einige Ansätze, die Familien hilfreich finden:

• Reagiere auf das Gefühl hinter den Worten. Wenn deine Mutter nach ihrer eigenen Mutter fragt, könntest du sagen: „Du denkst an sie. Erzähl mir von ihr.“
• Streite nicht über Fakten. Korrigieren hilft selten und verstärkt oft die Not.
• Halte Routinen und eine ruhige Umgebung aufrecht. Vorhersehbarkeit gibt Sicherheit.
• Vereinfache. Eine Frage oder Bitte auf einmal, kurze Sätze, genug Zeit zum Antworten.
• Such nach dem, was noch Freude macht: Musik, Berührung, vertraute Tätigkeiten, draußen sein.

Gut für dich selbst sorgen

Nimm früh Hilfe an

Viele Familien warten zu lange. Tagespflege, ambulante Pflegedienste, Verhinderungspflege und Selbsthilfegruppen gibt es, um die Last zu teilen. In vielen Ländern kann eine offizielle Pflegebegutachtung den Weg zu praktischer Unterstützung und finanzieller Hilfe öffnen. Deine Hausarztpraxis, der Sozialdienst im Krankenhaus oder eine Beratungsstelle für pflegende Angehörige in deiner Nähe kann dir sagen, was es dort gibt, wo du lebst.

Such dir Menschen, die verstehen

Angehörigengruppen von Alzheimer-Gesellschaften und Beratungsstellen bieten ein Verständnis, das woanders schwer zu finden ist. Viele nationale Alzheimer-Gesellschaften haben auch Telefonberatungen für Familien.

Schütze deinen Schlaf und deine Pausen

Auch kurze Pausen helfen: ein Spaziergang, eine Stunde mit einer Freundin, eine Nacht durchschlafen, während jemand anderes übernimmt.

Lass deine Gefühle da sein

Wut, Traurigkeit, Erleichterung und Liebe können alle Teil dieses Weges sein. Darüber zu sprechen, mit Freundinnen und Freunden, in einer Gruppe oder mit einer Therapeutin, kann sie leichter tragbar machen.

Plant gemeinsam voraus, solange es geht

In den früheren Phasen kann es für alle eine Erleichterung sein, über Wünsche zur Pflege, Finanzen und rechtliche Fragen zu sprechen, etwa eine Vorsorgevollmacht.

Wenn ein Pflegeheim zur Frage wird

Für viele Familien kommt ein Punkt, an dem die Pflege zu Hause nicht mehr möglich oder nicht mehr sicher ist. Der Gedanke an ein Pflegeheim bringt oft starke Gefühle mit sich: Schuld, das Gefühl, jemanden zu verraten, Erleichterung, Traurigkeit. Diese Gefühle sind verständlich, besonders wenn du einmal versprochen hast, den anderen „nie ins Heim zu geben“.

Es kann helfen, die Entscheidung als Veränderung in der Art zu sehen, wie du sorgst. Das Sorgen selbst geht weiter. Viele Angehörige kommen regelmäßig zu Besuch, helfen beim Essen oder bringen Musik mit und bleiben die wichtigsten Menschen im Leben ihres Familienmitglieds. Mehrere Einrichtungen anzuschauen, nachzufragen, wie sie mit Menschen mit Demenz arbeiten, und den betroffenen Menschen so weit wie möglich in die Entscheidung einzubeziehen, kann den Übergang für alle leichter machen.

Momente der Verbindung

Auch wenn das Gedächtnis nachlässt, reagieren viele Menschen mit Demenz noch auf Wärme, Musik, Berührung und vertraute Abläufe. Ein Lieblingslied, ein altes Fotoalbum oder ein kurzer gemeinsamer Spaziergang kann Momente der Nähe schenken, auch wenn das Gespräch nicht der üblichen Logik folgt. Es kann helfen, mit dem Korrigieren aufzuhören und dich für eine Weile in die Wirklichkeit deines Familienmitglieds hineinzubegeben. Diese Momente sind vielleicht kurz und verändern den Verlauf der Erkrankung nicht, trotzdem erinnern sich viele Angehörige an sie als etwas Kostbares. Sie können dich auch daran erinnern, dass der Mensch, den du liebst, auf eine Weise noch da ist.

Wann du dir Unterstützung suchen kannst

Es kann helfen, mit einer Therapeutin oder einem Therapeuten zu sprechen, wenn du dich ständig erschöpft fühlst, wenn deine Stimmung seit Wochen gedrückt ist, wenn Schuldgefühle oder Konflikte in der Familie wachsen oder wenn du trauerst und nicht weißt, wohin damit.

Mehr über die Therapie mit mir.

Literatur

• Gao, C., Chapagain, N. Y., & Scullin, M. K. (2019). Sleep duration and sleep quality in caregivers of patients with dementia: A systematic review and meta-analysis. JAMA Network Open, 2(8), e199891. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2019.9891
• Thompson, C. A., Spilsbury, K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C., & Adamson, J. (2007). Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics, 7, 18. https://doi.org/10.1186/1471-2318-7-18
• Xiong, C., Biscardi, M., Astell, A., Nalder, E., Cameron, J. I., Mihailidis, A., & Colantonio, A. (2020). Sex and gender differences in caregiving burden experienced by family caregivers of persons with dementia: A systematic review. Plos One, 15(4), e0231848. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0231848
• Zhao, Y., Feng, H., Hu, M., Hu, H., Li, H., Ning, H., Chen, H., Liao, L., & Peng, L. (2019). Web-based interventions to improve mental health in home caregivers of people with dementia: Meta-analysis. Journal of Medical Internet Research, 21(5), e13415. https://doi.org/10.2196/13415

Dieser Artikel ist explorativ und dient der Information und Reflexion. Er kann die Komplexität einer einzelnen Lebenssituation nicht vollständig erfassen, und die eigene Erfahrung kann anders sein. Er ersetzt keine Diagnose und keine Behandlung.

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